舌ガン

【困難しかない…】3つの障害・・・舌ガンの後遺症まとめ

後遺症

こんにちは!

プクさんです!(Twitterアカウント:@pukusaan)

 

いつもこのブログ見て頂き、ありがとうございます!Twitterでも交流ができればと思いますので、お気軽にフォローをお待ちしています!

 

今回は、「舌ガンの後遺症はどんなもの?」についてお話します!

 

まずは、自己紹介からです。

 

皆さんは自分の舌を気にしたことはありますか?

よく観察してみるとなにか出来ていたり、口内炎のようなものはできていませんか?

不安を煽るわけではありませんが、中には舌ガンを疑うような症状がでている場合もあります・・・

 

「舌ガンかも…」と思った時に心配になるのは、「舌がもし無くなったら…」という心配ですよね?

舌が無くなると心配になってくることは後遺症です・・・

 

私はステージ4の舌ガンになり、手術で9割の舌を取ってしまいました・・・

そのために重度な後遺症を抱えています・・・

そんな9割の舌が無い私なので実際に困ったこともありましたし、色々な経験をしてきています。

 

ということで、今回は舌ガンの後遺症について話していきます!

 

舌ガンのステージ4を経験してきたので、実体験を元にした解説でわかりやすさと説得力には自信があります!

お話するといっても結局のところ、後遺症は進行度によって様々なので、私の場合と比べてイメージできればと思っています。

では、いきましょう!

 

 

ブログについて
  • 舌ガンの患者が、治療の過程で、感じたこと、体験したことを中心に情報発信をしています!
  • ガンの情報、特に舌ガンについては情報も少なく、私も治療に当たって情報が少ない、難しい用語やわかりにくい表現という現実を目の当たりにしました・・・
  • 「少しでも情報が知りたい!」「知り合い・家族に舌ガンにかかってしまって不安だ」という方に、ぜひ読んで頂きたいです!

 

この記事の内容

  • 舌ガンステージ4を経験しているからこその、後遺症を解説
  • 私との比較で、今後の生活をイメージしやすくなる
  • 後遺症の程度は様々で、いちがいに絶望的とは言えない

 

舌ガンの後遺症はどんなもの?主に発音障害・味覚障害・嚥下障害の3つ

今このブログをご覧いただいている皆さんの周りには、舌ガンの方はいますでしょうか?

実際に近くに舌ガン経験者の方がいるということは、滅多にないと思いますし、私の周りにも舌ガン経験者の人はいません。

しらない

一体、舌ガンの人はどういう生活を送っているのか

想像もできないと思います

 

では、舌ガンの人はどういう生活をしているのでしょうか?舌ガン経験者は、再発や後遺症と闘いながら生活をしています!

そして、その生活に大きな影響を及ぼすのが、後遺症です!

つまり、後遺症がその人の今後の人生のQLOを大きく左右します!

(よく聞く言葉ですので、QLOを軽く説明します。QLOとは、クオリティーオブライフの頭文字をとっていて、生活の質とも言われます。)

 

3つの主な後遺症

まず舌ガンには、3つの主となる大きな後遺症があります。

主な後遺症
  1. 発音障害
  2. 味覚障害
  3. 嚥下障害

 

私も舌亜全摘出手術の影響で、発音障害・味覚障害・嚥下障害の後遺症を抱えるようになりました。

手術についてはこちらで記事をあげていますので、ぜひご覧ください!→【実体験だからわかる!】舌ガンの手術はどんなもの?わかりやすく解説します!

 

では、簡単に後遺症を解説していきます。

①発音障害

舌を取り除いてしまうため、発音障害が残ります。

特徴
  • 舌を使う発音・・・カ行、ガ行、ラ行、イ段の発音が難しくなる
  • 言葉の切れが悪く、全部つながって聞こえてしまうために、聞き取りづらくなる

 

②味覚障害

味を感じる器官(味蕾)が舌に多く集まっているので、舌を取ってしまうと味覚を失います。

特徴
  • 味を感じる器官を完全に失うので、舌の味覚は戻らない
  • ほほや上あご、歯茎にも味覚を感じる器官はあるが、舌に比べると弱い

 

③嚥下障害

嚥下(えんげと読みます)は、食べ物を飲み込むことを言います。

特徴
  • 舌が食べ物を送り込む役割をしているため、舌がなくなってしまうとうまく飲み込むことができなくなる
  • 間違って気管に食べ物や飲み物を入れてしまう恐れがある

 

  • 発音障害
  • 味覚障害
  • 嚥下障害

の3つを簡単に解説してきたのですが、普段は舌の役割を意識することなく生活していますし、意識するまでもなく舌が重要な役割を担ってくれていることがわかりますね!

 

私はだいぶ重度・・・9割の舌が無いので、苦労も多かったです・・・

ここまで、発音障害・味覚障害・嚥下障害の3つを解説してきました。

では私の場合は、どうなの??

といったお話をしていきます。

 

私の後遺症 舌亜全摘出手術を受けた場合

私の後遺症はどうなのかを説明していく前に、私がどういった手術を受けたかをお話します。

私の受けた手術
  • 舌亜全摘出手術
  • 舌のほぼ全てを取り除く手術を受けています
  • 舌亜全摘出の「亜」は、ほぼ全てという意味です
  • 手術の結果、残った舌は元々の1割程度
  • 残った舌は、舌の付け根の方にちょこっとと、のどの方に残っています

つまりは、かなりの広範囲の摘出で、病状はかなり進行していました・・・

 

私の場合は、かなり進行した舌ガンでしたので摘出した範囲も広く、その分後遺症も重いです・・・

特に感じる後遺症の影響
  • 2年半たった現在でも、発音しづらい…
  • カ行、ガ行、ラ行は壊滅的な発音…
  • ファミチキが言えない…
  • 味覚はほとんどない…
  • おいしいのかマズいのかわからない…
  • 舌が無いので飲み込むことが大変で、食べるのにも一苦労…

などなど、挙げるとキリがないです・・・(汗)

特に発音がうまくできないので、電話はできません・・・

 

こういった後遺症の影響に直面するたびに、心が折れていきます・・・

「なんで、こんな目に合わないといけないのか…」と。

時には、心の折れた音が聞こえました…『ボキッ!』

 

 

 

実際に困ったことはありました・・・が、現在は特に気になりません!(笑)

後遺症を抱えて困ったこともたくさんありましたね・・・

聞き返されることなんて頻繁に起こりますし、ご飯を食べても疲れるしおいしくないしで、その度に心を折ってしまい、最後には人生がつまらなくなる・・・

この後遺症を抱えてずっと生きていく・・・絶望・・・(涙)

 

しかし、現在は発音がうまくできないこと、味を感じないことなんて、気にしていません!(笑)

2年半の間、この障害と付き合ってきて困難に直面するたびに工夫し、困難が気にならなくなるレベルまできましたよ!

工夫例
  1. 味がわからない➡感じる味を探す➡コーヒーはかなり味がわかる!
  2. 発音がうまくできない➡そもそも話さなければいい➡スマホを超活用!
  3. 飲み込みづらい➡長い棒で押し込めばいい➡私に合ったカトラリーや箸を見つけた

できないことがあるなら、他のツールや仕組みを変えてしまえばいいと気づいたのです!

 

今では、

  • コーヒーはおいしい
  • 歌も披露できるほどではないけど、楽しめるほどには歌える
  • 特に甘味や苦みは感じやすいので、そういった食べ物(プリン、コーヒー)を楽しむ
  • ネットで大体のことができるくらい、ネットに強くなった

こういった方面に、好みや強みが変わってきました!

 

なので、今では特に困ったことは思いつきません!(笑)

 

併せて読みたい

おススメのカラトリーがあります!舌ガン患者にあわせて設計されており、食事の大変さが改善されること間違いない!

【猫舌堂さんiisazy】舌ガン患者の食事の悩み、そのままでいいの?

 

話せなくなることは、あくまでも重度に進行した場合だけ!

では、皆さんが心配しているような、「話せなくなる」「味がわからなくなる」ということは本当に起きるのでしょうか?

比較的に重度の舌ガン(ステージ4)の私ですら、「全く話せないわけではない」し、「味もわからないことはない」ので、皆さんが想像する全く話せなくなる後遺症は、私よりも重度の舌ガンとなります・・・

ちなみに舌ガンが進行して、のどの方までガンが広がってしまうと声帯まで摘出する必要もあり、声を失う場合もあります・・・

 

しかし先ほども言いました通り、私ほどのよっぽど進行した舌ガンでも全く話せなくなることはないので、早期発見できれば後遺症は遥かに軽いものになります!

つまりは、いかに早期に発見できるかが大切です!

 

私からのお願いです!

舌のチェックや歯科の定期健診は行ってください!

それが早期発見につながります!

 

9割の舌を摘出した私と比べて、どの程度の舌が残っているかで後遺症の程度も、なんとなくイメージはつきませんか?

そして、私ほどに舌ガンが進行してしまうとどうなるかもわかって頂けたと思います!

 

まとめ

今回は、「舌ガンの後遺症はどんなもの?」について、お話してきました!

 

まずは、3つの主な後遺症を紹介しました!

主な後遺症
  1. 発音障害
  2. 味覚障害
  3. 嚥下障害

それぞれ、

  • カ行、ガ行、ラ行、イ段が発音しづらくなる
  • 味覚を感じる器官が舌に集まっているので、舌がないと感じなくなる
  • 食べ物をうまく飲み込むことができなくなるので、間違って気管に入ってしまう恐れがある

という特徴があります。

 

私は舌亜全摘出手術を受けましたので舌の9割を失い、困難なことにもたくさん直面し、生きていくことがつらくなった時期もありました・・・

しかし、現在は後遺症はほとんど気にしていません!

ツールや仕組みを工夫することで、困難が気にならなくなります!

  • 味を感じないなら、感じやすい甘味や苦みのあるコーヒーやプリンを食べればいい!
  • 発音しにくいなら、話さなくても済むようにネットに強くなればいい!
  • 飲み込みづらいいなら、飲み込みやすくなるようなカトラリーや箸を使えばいい!

 

ステージ4の舌ガンの私ですら、舌ガンに対応して生きているのです!

皆さんが舌ガンで心配するような「全く話せない」「全く味を感じない」といったことは、ステージ4の私よりもガンが進行した場合で起こることなので、もし軽度であれば私よりも遥かに今後の人生のQLCは高いと思いますよ!

 

なので軽度の後遺症で済むように・・・

舌のチェックや歯科の定期健診は行ってくださいね!

 

後遺症の怖さからも病院で検査することを躊躇してしまう人はいると思います・・・

それは間違いなく、知識がないだけだと私は思います!

少なくともこのブログを読んでくださった方は、舌ガンに対しての知識は持っていると思いますので、私のように手遅れになることは、絶対に無いと信じています! 

  

もし、この記事を読んで頂いて、少しでも良いと思ってくださったなら、注意喚起の一環で、お知り合いにこのブログを紹介して頂けると嬉しいです!

もちろんブログを紹介して頂けなくても、内容だけでも伝わればと思います!

ページURL→https://pukusan.com/

 

よろしければ、コメントを頂けると嬉しいです!

コメントは、名前もメールアドレスも入れずに送れますので、お気軽にお願いいたします!

 

ランキングに参加しています クリックして頂けたら嬉しいです!

↓↓↓↓

にほんブログ村 病気ブログ 舌がんへ
にほんブログ村

ABOUT ME
プクさん
プクさん
ガンで死にかけました 現在は、再起を目指してがむしゃらに活動してます! 病気のことやお金のことを発信していきますので、病気で困っている方に見て頂きたいです!よろしくおねがいします!!

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。